'Leven met crohn is veel zwaarder dan ik dacht'

Ken de Kort was 13 jaar toen hij te horen kreeg dat hij aan de ziekte van Crohn leed. De symptomen waren al enkele jaren aanwezig zonder dat hij of zijn familie precies wisten wat daar de oorzaak van was. Hij lijdt nog steeds onder de constante buikpijn en zware vermoeidheid.

Ken de Kort (15): “In het begin kreeg ik medicatie om de afwering van mijn immuunsysteem te onderdrukken en aanvullende ijzerbaxters. Voor de rest wou ik van de ziekte niets weten, met als gevolg dat ik ook niet besefte wat het precies was.” Toen de pijn erger werd, drong de noodzaak tot informatie en verdere behandeling zich op.

Vloeibaar voedsel

Ken: “Na een tijdje werd de pijn heviger. Ze trok niet meer weg zoals daarvoor wel het geval was.” Na enkele onderzoeken bleek dat de darmen zwaar ontstoken waren en moesten rusten. Om dat mogelijk te maken, werd er overgeschakeld op een aangepast dieet.

“Ik heb vier weken lang Modulen genomen. Dat is een soort astronautenvoeding voor jonge Crohnpatiënten” , legt Ken uit. “Het was net op de markt en gaf goede resultaten voor jongeren in de groei. Maar een maand alleen maar vloeibaar voedsel was enorm moeilijk.”
Toch miste het dieet zijn effect niet. “Al snel kreeg ik terug meer energie en voelde ik me beter. Ik groeide ook enkele centimeters op korte tijd”, zegt Ken. “Maar toen ik de Modulen afbouwde, kwam de pijn terug. Mijn andere optie was om hele zware medicatie te nemen met kans op bijwerkingen. Ik heb toen besloten om er voor te gaan met zo weinig mogelijk medicatie.”

Het dieet met Modulen werd drie keer herhaald voor een periode van vier weken. Geen evidente keuze, maar wel de beste volgens zijn behandelende dokter. Hoewel Modulen een relatief nieuw product is, biedt het een alternatief voor de zware medicatie.

Ondraaglijk

Voor Ken bleek het allemaal niet te helpen. “De pijn was niet meer te houden.Ik wilde niet opgeven maar het lukte gewoon niet meer. Ik kon bijna niets meer van voeding verdragen maar bleef toch naar school gaan.”

Ken verstopte de pijn voor iedereen. “Nu weet ik dat dit geen goede oplossing was. Toen ik een keer op de speelplaats stond, kreeg ik plots een zware opstoot. Ik ben toen zelfs nog gewoon naar huis gefietst. Omdat de zware medicatie de pijn niet verminderde werd ik voor enkele dagen opgenomen om via een infuus Cortisone te krijgen.”

Operatie

Na enkele dagen in het ziekenhuis was er echter geen verbetering. “Op een nacht werd de pijn zo erg dat ik dood wilde.” Achteraf bleek dat die nacht zijn darm perforeerde en er etter in de buikholte liep. Ken onderging een spoedoperatie waarbij 20 centimeter dunne darm en een klein stuk dikke darm werd verwijderd. Omdat het buikvlies ontstoken was, werd de buikholte gespoeld. Het herstel verliep moeizaam en traag.

Vechten

Met een chronische ziekte leven is meer dan alleen de symptomen onder controle houden. De ziekte van Crohn heeft een grote invloed op het dagelijkse leven van de patiënt en zijn omgeving. De voortdurende pijn en vermoeidheid worden vaak niet begrepen. Dit kan leiden tot een ernstige mentale druk. Voldoende rust en stress vermijden is heel belangrijk, maar niet altijd realiseerbaar.

Na zijn zware operatie dacht Ken dat alles weer goed zou komen. “In mijn hoofd maakte ik plannen en was ik weer net zo gemotiveerd als voordien. Ik wilde zo snel mogelijk terug naar school gaan. Maar langzaam begon ik te beseffen wat ik had meegemaakt en wat de gevolgen waren. Ik had te veel tijd om na te denken. Ik kreeg de ene inzinking na de andere. Hyperventilatie, paniek, pijn in mijn borstkas… Alles van de voorbije jaren kwam terug naar boven en ik vecht er nu nog steeds mee. Een psychologe helpt me nu om te begrijpen wat er gebeurde. Ik zie weer een lichtpunt in mijn leven.”

Een nieuw begin

Na een lange periode probeert Ken nu zijn leven te hervatten. “Ik heb veel bijgeleerd en ben heel blij dat ik er nog ben. Ik probeer stilaan terug naar school te gaan. Dit is veel zwaarder dan ik dacht. Maar elke dag gaat het wat beter.”

Ook al is zijn ziekte niet weg en volgt er misschien nog wel eens een operatie, Ken probeert er de moed in te houden. “Niemand kan voorspellen wat er in de toekomst zal gebeuren en daarmee zal ik moeten leren leven.”

[Lees ook: Ziekte van Crohn treft jongeren harder - Ziekte van Crohn uitgelegd]
[DOWNLOAD dit dossier in PDF-formaat]

© 2010 – StampMedia – Carmen Van Oers